Genau ein Jahr ist es her, dass ich hier zuletzt geschrieben habe. Gründe für die Silvester-bis-Silvester-Pause gibt es mehrere: viel zu viele Arzt- und Klinikbesuche, Arbeit, viel Ämterkram, und vor allem Abstand. Abstand zur...
Dass ich Silvester 2018 noch (er)lebe – damit habe ich nicht gerechnet. Doch nun sitze ich an meinem großen Teakholztisch, versuche zu tippen, was schwer fällt. Nicht wegen mir, sondern wegen des großen schnurrender...
Endlich Weihnachten. Nicht, weil ich mit dem christlichen Fest verbunden wäre. In der Kirche bin ich seit 33 Jahre nicht mehr. Weil Liebe, Respekt und Mitgefühl mit den Wesen dieser Welt für mich keine...
Heute war es mal wieder soweit: eine Klinik-Klassiker vom Feinsten. Investiert: acht Stunden Kraft und Zeit. Erhalten: null Hilfe trotz guter Ärzte. Nach Hause geschickt, weil ich eine Risikopatientin bin. Da traut sich keiner...
Schon seit Tagen will ich bloggen. Schaffe es aber kaum noch. Ich bin am Ende. Weiß nicht, wie die Krankheit(en) noch ertragen. Unendliche Schmerzen, Instabilität von den Zehen bis in die Kopfgelenke, vegetative und...
Zugegeben, man kann seinen Einundfünfzigsten auch schöner verbringen. Doch wenn’s terminlich nicht anders geht, wackelt frau auch mal einen Jahrestag lang in der Gefäßchirurgie herum. Holt eine Zweitmeinung zu den Gefäßkompressionen ein. Und vier...
Luftnot. Brustkorb und Brustbein wie in der Presse. Husten. Halsweh. Heiserkeit. Schwindel. Herzrasen. Nahrung, die in der Speiseröhre einfach stecken bleibt. Beim Drehen des Oberkörpers knirscht alles. Der Kehlkopf knackt und springt beim Schlucken....
Ich habe es getan: mich verabredet. Nicht spontan. Sondern so richtig geplant mit einer Woche Vorlaufzeit. Und ich freu mich drauf! Ein Risiko. EDS gleicht einer Wundertüte. Gehe ich abends schlafen, weiß ich nie:...
Manche Dinge ignoriere ich ganz gern. Wehwehchen zum Beispiel, die mich nicht unmittelbar einschränken. So war es bis vor ein paar Wochen mit bis dato etwas Heiserkeit, Druck ums Brustbein und kleinen Hüsterchen. Jetzt...
„Du musst kämpfen!“ – „Du darfst nicht aufgeben!“ – „Du musst positiv denken!“: Fast täglich hören Schwerkranke diese Floskeln. Und geraten dabei noch mehr unter Druck. Sie müssen, sie sollen, sie dürfen (oder auch...
Gestern war es so weit. Meine Befürchtung hat sich zu 100 Prozent bestätigt: Ich habe die Diagnose zweier hochgradiger Gefäßkompressionen sowie einer Beckenstauung. Leipzig, ein Ärztehaus, Altbau mit Stuck und honigfarbenem Holzboden. Ich liege...