Ein ganzes langes Jahr – die Blogpause

Genau ein Jahr ist es her, dass ich hier zuletzt geschrieben habe. Gründe für die Silvester-bis-Silvester-Pause gibt es mehrere: viel zu viele Arzt- und Klinikbesuche, Arbeit, viel Ämterkram, und vor allem Abstand. Abstand zur Diagnose, zu all dem, was mit mir passiert ist. Ich konnte und wollte mich nicht mehr so intensiv damit befassen. Musste andere Dinge sehen und denken. Nicht nur fortschreitende Krankheit und Behinderung, den langsamen Verlust meines Lebens.

Inzwischen habe ich mich damit arrangiert. Bin gelassener, kann wieder richtig lachen, komme mit den Schmerzen und zunehmenden Einschränkungen meistens irgendwie zurecht und hake neue Diagnosen – Komorbiditäten des Ehlers-Danlos-Syndroms – mehr oder weniger ab, ohne mich verrückt zu machen.

Neu dazugekommen sind dieses Jahr:

• POTS (das Posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom, was Herz und Kreislauf durchdrehen lässt, sobald ich vom Sitzen oder Liegen aufstehe oder einfach nur mal ein paar Minuten stehe).

Foto / Copyright: Petra Busch

• eine sensible Polyneuropathie der großen, myelinisierten Nerven und eine Unterform davon:
• eine Small Fiber Polyneuropathie (SFN) der kleinen unmyelinisierten Nerven. Fühlt sich an wie ein ständiges Kribbeln, Stechen und Brennen in den Füßen und manchmal auch in den Händen. Sensibilitätsstörungen sind damit verbunden, so fühle ich zum Beispiel nicht, ob es kalt oder heiß an den Füßen ist, und man kann mich da verbrennen oder Einfrieren, ohne dass ich es rechtzeitig merke. Wenn ich mich in Schnee stelle oder auf kalten Fliesen herumlaufe, ist es deutlich besser. Allerdings erkälte ich mich dann sofort und ziemlich übel 😉
• Die Small Fibers innervieren auch Organe und Herz, was an allen möglichen Stellen zu weiteren Problemen führt und auch das POTS verstärkt. Die Polyneuropathien sind dank neuer Medikamente momentan ganz gut auszuhalten und stören nur wenig.
• Zudem hat sich die Instabilität meines Skelett erheblich verschlechtert. Insbesondere in der gesamten Wirbelsäule, von der LWS bis zu den Kopfgelenken. Letzteres beschert mir neben den ständigen Schmerzen mit übelsten Muskelverspannungen manchmal sehr unschöne neurologische Symptome wie Schwindel, Tinnitus, Kopfschmerzattacken und andere Nettigkeiten. Wenn es zu schlimm wird, trage ich eine starre Halskrause.
• Ganz fies war im Frühsommer eine Trigenimius-Neuralgie. Sie ging zum Glück nach einigen Wochen weder weg. Das ist wahrlich kein Vergnügen :/ Ich hoffe so sehr, dass das nicht wiederkommt.

Trauer um Denise und Gigi

Foto: Denise Bartels

Bewegt und sehr traurig gemacht haben mich Ende Januar und Mitte Juni der Tod zweier lieber Zebra-Freundinnen. Denise und Brigitte (Gigi) waren beide in den Vierzigern.

Denise hat zum EDS auch der Krebs erwischt. Sie starb nur sechs Monate nach der Krebsdiagnose am 31. Januar 2019. Wir hatten fast jeden Tag gechattet oder telefoniert. Es ist noch immer unwirkliche, dass Denise nicht mehr hier ist.

Foto: Brigitte Fricke Pertiller

Gigi starb an den Folgen der instabilen Halswirbelsäule. Bei einem Frisörbesuch wurde beim Haare waschen ihre HWS überstreckt – und der Hirnstamm gequetscht. Schlimmste neurologische Ausfälle und das typische Nicht-Ernstnehmen der Ärzte folgten. Es war furchtbar. Endlich hatte sie sich zu einer OP im Ausland entschlossen. Gigis Risiko war besonders hoch, da sie den vaskulären Typ des EDS hatte, ihre Gefäße also besonders stark betroffen waren. Zwei Tage nach der OP schlief Gigi am 15. Juni 2019 für immer ein.

Denise und Gigi haben für immer einen Platz in meinem Herzen. Die Fotos (beides Selfies) haben mir Denise‘ Lebensgefährte Uli und Gigis Ehemann Andy zur Verfügung gestellt. Vielen Dank euch dafür!

Größere Arzttermine: das war 2019

Uniklinik Zürich (HNO wegen des Kehlkopfes und der Probleme beim Schlucken), Uniklinik Tübingen (Genetik auf Small Fiber Polyneuropathie sowie Whole Exome Sequencing), Rems-Murr-Klinik Winnenden (Gefäßchirurgie), zwei Mal Uniklinik Aachen. Letzteres ist eine wirklich gute Erfahrung gewesen, weil die Leiterin der ANS-Ambulanz sich als einzige deutsche Medizinerin so richtig rundum gut mit EDS auskennt. Ich glaube, jedes „Mit-Wackelzebra“ kennt die engagierte und tolle Neurologin mittlerweile persönlich. Sie war es auch, die POTS und SFN bei mir diagnostiziert und mich in zwei Studien aufgenommen hat. Eine lautet „POTS und Kognition“, und immerhin da habe ich allerbeste Ergebnisse: meine Kondition ist top, viel besser sogar als bei Menschen ohne Erkrankung 🙂

Größere Arzttermine: das und mehr kommt 2020

Die beiden Studien führen mich gleich in der ersten Januarhälfte wieder drei Tage nach Aachen. Ende Februar 2010 geht’s nach Ghent, wo die Ehlers-Danlos Society einen der Termine zum „Anzapfen“ sicher diagnostizierter EDS-Patienten hat. Ziel ist einen vollständige Genom-Sequenzierung von 1000 Patienten mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom durchzuführen, um die beteiligten mutierten Genen des hypermobilen EDS-Typs zu finden. Das Ganze nennt sich HEDGE-Studie. Und im Mai werde ich in Köln sein. Denn dort eröffnet nämlich im Januar 2020 das erste und dringend notwendige EDS-Zentrum. Es sollen mit der Zeit Spezialisten jeder relevanten Fachrichtung vor Ort sein. Damit entfielen endlich die ständige Fahrerei durch ganz Deutschland und ins europäische Ausland, um Hilfe zu finden.

Tierschutz und Texten: zwei Stückchen wiedergewonnener Alltag

Nachdem das Jahr also ganz erträglich, wenn auch extrem kräftezehrend war, konnte ich auch wieder meinen geliebten Tierschutz etwas aufnehmen. Nicht mehr draußen „im Feld“, aber doch vom dass einige Miezen gerettet und in ein schönes Zuhause vermittelt werden konnten. Der Star des Jahres war Fienchen. Die kleine Katze wurde Anfang August hier im Dorf angefahren, das Auto fuhr einfach weiter, doch eine Frau sah es und suchte nach dem rotweißen Fellbündel. Erfolglos. Das hatte ich auf Facebook gelesen. Da war die Meldung schon zwei Stunden alt. Es hat gewittert und in Strömen gegossen. Ich bin sofort los.

Foto / Copyright: Petra Busch

Tatsächlich: Nur 20 Meter von der Unfallstelle entfernt lag sie in einem Garten. Nur das Köpfchen konnte sie heben und dabei schrecklich weinen. Ich bin wackelig, klitschnass und frierend zu ihr hinuntergeklettert und habe sie geborgen. Sie war eiskalt, nass bis auf die Haut, hat gezittert und geschrien. Vermutlich waren in dem Moment meine Schmerzen im Vergleich zu Fienchens nichts. In eine Transportbox gelegt, hat eine Bekannte Fienchen und mich sofort in die Tierklinik gefahren. Ich hatte uns angemeldet, alles war schon vorbereitet. Trotzdem sah es so aus, als würde sie die nächsten Stunden nicht schaffen: Bauchdecken-/Blasenabriss, innere Blutungen, Becken beidseitig gebrochen, stark unterkühlt, Schock. An Behandlung war nicht zu denken einen Narkose hätte sie nicht geschafft. Also kam sie an die Infusion und ins Wärmebett. Wir haben gehofft und gehofft – und am nächsten Morgen lebte sie noch. Und auch am übernächsten.

Foto / Copyright: Petra Busch

Fienchens Besitzer hatte ich inzwischen gefunden. Der kam aber erst einen Tag später mal in die Klinik – und wollte sie dann nicht mehr. Also habe ich sie offiziell übernommen. Und musste damit die Kosten stemmen, die dann auf mich zukamen: Bluttransfusion, zwei große OPs, neun Tage Intensivpflege in der Klinik. Das wäre 4.500 €, dazu kamen Nachuntersuchungen, Impfung, Chipppen. Insgesamt kamen wir auf fast genau 5000 €. Und die gesamte Summe haben liebe Facebook-Menschen für Finechen gesammelt und mir für ihre Rechnungen geschenkt. Das war so irre. So viel Gutes, das die kleine Katze und ich erfahren durften

Vier Wochen verbrachte Fienchen bei mir in einer großen Box. Ruhe, Medikamente, OP-Wunden pflegen. Täglich vier bis fünf Mal je 20 Minuten Physiotherapie waren auch angesagt. Denn das rechte Hinterbeinchen war durch einen Nervenschaden komplett gelähmt. Die Mühe hat such gelohnt: Heute tobt die zierliche Mieze herum wie verrückt, rast die Kratzbäume rauf und runter und macht sehr deutlich, was sie will – und nicht will. Sie humpelt noch ein bisschen, aber meist merkt man es kaum noch, weil die Muskeln täglich wieder stärker werden.

Das hat mir ein Stückchen Glück und Alltag wiedergegeben. Alltag, wie ich ihn mag: in dem ich Katzen und überhaupt allen Tieren helfen kann. Jetzt braut Fienchen nur noch ein tolles neues Zuhause. Denn meine vier Katzen sind ihr zu viel, und dann wird sie zu Frau Motzki, was für alles nicht so gut ist.

Die letzten Wochen habe ich dann fast nur gearbeitet. So gut es eben ging. Ganze Tage schaffe ich nicht mehr, aber halbe gingen ganz gut. Ich habe Webseiten und Broschüren für große Unternehmen konzipiert und getextet, zwei Romane lektoriert, die Pressearbeit wieder aufgenommen – und durchweg tolles Feedback von den Kunden bekommen. Auch das ein Stück wiedergewonnener Alltag. Klar habe ich auch meine eigene Physio „nebenbei“ gemacht, das sind zwischen 40 und 90 Minuten am Tag.

Möge 2020 freundlich zu uns Zebras und unserer Erde sein (und die Menschen zur Erde!). Mehr als ein bisschen Leben will ich gar nicht (ah, doch: außer Schnee und eine Wunderheilung, ha ha!).

Kommt gut ins neue Jahr, liebe Leserinnen und Leser, Zebras und Nicht-Zebras!