Mehr Luft, bitte: Wenn Gefäße abgequetscht werden
Das Atmen fällt schwerer. Mir wird ständig schwarz vor Augen. Die Krämpfe unterm Zwerchfell und im linken Unterbauch verstärken sich. Was sonst noch so passiert, davon will ich heute gar nicht schreiben.
Foto / Copyright: Petra Busch
Einer EDS-Mitpatientin verdanke ich den Hinweis: „Lass mal Deine Gefäße auf Kompressionen untersuchen. Das passt alles nur zu gut.“ Also habe ich mich an den Schreibtisch gequält und erst einmal die Website des renommierten Spezialisten für Gefäßkompressionsdiagnostik in Deutschland gelesen. Ihm dann gleich eine E-Mail geschrieben. Sein Rückruf aus Leipzig kam nur zwanzig Minuten später.
Vorab analysiert: Gefäßkompression fast sicher
Anfallsartiges Reißen im rechten Ober- und linken Unterbauch, fieser Druck im Kopf, Probleme beim Einatmen, immer knapp an der Ohnmacht vorbei, Herzrasen, Schweißausbrüche … Der Experte für Gefäßkompressionen ist sich aufgrund meiner Symptomatik zu 95 Prozent sicher, dass ich eine Truncus-coeliacus-Kompression sowie das Nussknacker-Phänomen habe. Und dass er das via funktioneller Farbdoppler-Sonografie verifizieren kann.
Das wird nun nächsten Dienstag gemacht. Sechs bis sieben Stunden Fahrt pro Strecke – selbst als Beifahrerin ist das eine Tortur für das instabile Skelett (Bahnfahren ist keine Alternative, aber das ist ein anderes Thema …). Etwa eineinhalb Stunden Untersuchung. Auf eigene Kosten. Man kommt herum mit EDS, und die Finanzen leiden mit …
Kurz erklärt: Truncus-Kompression und Nussknacker-Phänomen
Der Truncus coeliacus ist der erste, gemeinsame Abschnitt dreier großer Arterien, die aus der Bauchaorta hervorgehen und die oberen Bauchorgane versorgen. Er wird von einem Nervengeflecht umgeben, das direkt unterhalb des Zwerchfells liegt: dem Solar plexus. Man spricht von einer Truncus-Kompression (oder dem Dunbar-Syndrom oder MALS), wenn beim Atmen das Zwerchfell dieses Nervengeflecht abquetscht und samt dem Gefäß selbst verdrängt. Die Folge sind kolikartige Schmerzen im rechten Oberbauch und Schmerzen in der Herzgegend, Probleme beim Einatmen, Schwindel bis hin zur Ohnmacht, Herzrasen und Schweißausbrüche (ja, habe ich alles zu Genüge), manchmal auch Übelkeit und Durchfälle.
Es ist nicht die Luftnot, die ich von blockierten Brustwirbeln kenne. Es fühlt sich jetzt an, als zementiere jemand langsam mein Brustbein ein, fülle dann die Bronchien mit Zement und packe meinen Kopf gleichzeitig in eine Pappschachtel, die sanft hin- und hergeschwenkt wird, bis ich im wahrsten Wortsinn nur noch Schwarz sehe.
Beim Nussknacker-Phänomen wird die linke Nierenvene zwischen der Aorta und der oberen Darmarterie eingeklemmt. Der Grund: Die Lendenwirbelsäule drückt die Aorta nach vorn (verstärkte Lordose) – typisch unter anderem bei schwachem Bindegewebe. Man spricht vom Nussknackerphänomen, weil die beiden Arterien die Nierenvene wie die Arme eines Nussknackers „in die Zange nehmen“, und zwar pulsierend mit jedem Herzschlag. Linksseitige Flanken- und Unterbauchschmerzen sowie böse Kopfschmerzen (ja, hab ich auch alles) sind die Folge.
Weiter gedacht: Was wäre, wenn?
Würden die Gefäßkompressionen verifiziert, dann hieße das vermutlich: große OP. Und die ist hoch riskant. Mindestens eine Woche Klinik mit Intensivstation. Das Ganze in Mettmann. Dort ist ein Doc, der das kann und auch schon Ehlers-Danlos-Patienten unterm Skalpell hatte. Das ist wichtig. Denn bei uns Wackelzebras besteht ein deutlich erhöhtes OP-Risiko. Narkosemittel-Unverträglichkeiten, unerwartete Blutungen, schlechte Wundheilung, reißende Nähte, Lagerungsprobleme, Unverträglichkeit vieler Antibiotika … Karina Sturm, selbst EDS-Patientin, Journalisten und mit Gefäßkompressionen „ausgestattet“, nennt die möglichen Komplikationen. Bei Orphanet, der Datenbank zu seltenen Erkrankungen, gibt’s Handlungsempfehlungen zur Anästhesie bei Patienten mit EDS (PDF-Download).
Jetzt angesagt: ruhig bleiben.
Abwarten, was in Leipzig herauskommt. Nicht einfach, wenn man kaum noch Luft in die Lunge bekommt, fast umkippt und alles immer wieder schwarz um einen wird. Vielleicht aber hat das ja auch andere als gequetschte Arterien als Ursache.
