Psychisch entzündet, subjektiv blockiert: viel Wirbel in der Uniklinik

Zwei dicke entzündete Knie, Erguss in der Schulter, die Wirbelsäule ein Knickebäumchen: „Alles subjektiv. Vier Wochen Belastungstraining im Gelände, Psychotherapie stationär, und dann ist das wieder gut.“ Der Satz war das traurige Highlight meines heutigen Tages. Formuliert von der Schmerz-Psychologin einer Uniklinik. Gesucht habe ich orthopädische Hilfe. Gefunden geballten Irrtum.

Foto/Copyright: Petra Busch.

Acht Wochen habe ich auf den Termin gewartet. Nicht bei der Psychologin. Sondern in der renommierten Orthopädie. In die hatte ich viel Hoffnung gesetzt.

Warten, Ultraschall und tschüss: die Orthopädie.

Dort beginnt um 7 Uhr 30 mein Kliniktag. Der Wecker hat um kurz nach 4 Uhr geklingelt.

Die Ambulanz: schon vor 8 Uhr überfüllt. Der Geruch: eine Mischung aus Zitronenreiniger und Kaffee aus dem Automaten. Die hölzernen Wartebänke: Folter für Schmerzpatienten. Alles ist ein Durcheinander: Menschen mit Krücken, Kinder in Rollstühlen, die über das Linoleum quietschen, neben einem Mann ohne Arme ein paar junge Frauen, die Hochglanzmagazine lesen und Witze reißen. Dazwischen eilen Ärzte und Pfleger mit wehenden weißen Kitteln umher.

Ich möchte schlafen. Kann aber weder sitzen vor Schmerzen noch erst recht nirgends hinliegen. Herumlaufen ist auch unmöglich. Also weine ich. Eine Frau mit Buckel sieht kurz zu mir, dann blickt sie verschämt beiseite. Sonst beachtet mich niemand. Außer die Freundin, die mich hergefahren hat. Aber auch sie kann in der Situation nichts für mich tun.

Irgendwann, so gegen halb zehn, werde ich aufgerufen. Gang C, Kabine 1. Ein paar Geräte piepsen. Das dröhnt in meinen überempfindlichen Ohren. Ich kann sie aber nicht zuhalten, weil die Ohrknorpelhaut entzündet ist. Und es wäre auch ziemlich blöd im Gespräch mit dem Orthopäden. Der eilt auch schon lächelnd herbei, grauhaarig, schlank, unter dem engen Poloshirt zeichnen sich die gestählten Brustmuskeln ab. In zwei Sätzen ist geklärt, dass er einen Ultraschall meiner Knie machen möchte. Dazu geht er einen Raum weiter. Drei Meter Ärztepassage oder so. Ich dagegen muss die langen Gänge zurückwackeln, die riesige Wartehalle mit ihrem Krücken-Rollstuhl-Witzereiß-Publikum durchqueren, bis ich endlich Gang B, Zimmer 6 erreiche. Als ich ankomme, weine ich erneut. Meine Knie brennen, meine Schultern und die Wirbelsäule gleichen einem Fegefeuer. Ich sinke wieder auf eine der Folterbänke. Den Schmerz spüre ich kaum noch, weil ich fast schon verglüht bin.

Der Ultraschall geht fix. Das Ergebnis: beide Knie sind dick und entzündet. Und wie die mitgebrachte CD des letzten MRTs zeigt, ist auch in der Schulter ein Erguss. Ich nicke. Ja. Richtig. Alles bekannt. Genau deswegen bin ich ja hergekommen. Für eine Therapie. Medikamente. Infusionen. Oder eine Bandagenverordnung. Meinetwegen auch Orthesen. Ich würde ganz gern wieder gehen können. Der Orthopäde zieht die Augenbrauen hoch. „Da kann man nichts machen. EDS. Das ist doch eine Bindegewebserkrankung, die Sie da haben, oder?“ Ich nicke erneut.

Er lächelt. „Dann gehen Sie doch rasch noch zu unserem Schmerztherapeuten. Einfach Gang C entlang zurück, durch die Halle Richtung Haupteingang, Treppen rauf, Gang rechts, dann links abbiegen, geradeaus bis ans Ende des Gebäudes, dann ums Eck. Der Kollege bespricht die Bandagen mit Ihnen. Der macht dann auch ein Schmerzbehandlungskonzept für Sie. Denn das brauchen Sie mit so vielen Baustellen.“ Ein drittes Nicken meinerseits, während der Orthopäde schon aus der Untersuchungskabine eilt. Schmerzbehandlungskonzept. Bandagen. Klingt verlockend.

Warten, Turnerei und hopps: die Schmerzambulanz

Zehn Minuten später ist es geschafft: durch die Gänge gewackelt und mit dem Aufzug in den ersten Stock gefahren, weitergewackelt, verlaufen, durchgefragt und zum dritten Mal auf eines der Folterbänkchen gesunken. Kurz überlegt, noch etwas Novalgin nachzulegen, um die neue Wartezeit zu überleben. Es dann gelassen und statt dessen mal wieder den bekannten 23-seitigen Schmerzfragebogen ausgefüllt. Die Dinger gehören für EDS-Patienten auf 100 Seiten erweitert. Nicht mit Fragen, sondern mit zusätzlichen leeren Seiten. Wie soll ich auf sieben vorgedruckten Linien meine Symptome aufzählen? Wie auf drei Zeilen meine behandelnden Ärzte samt Adresse angeben? Und warum muss ich drei Mal erklären, ob und wie die Schmerzen meinen Alltag beeinflussen?

Das Warten dauert dieses Mal nur 90 Minuten. Meine Freundin versorgt mich solange mit Wasser und einem Croissant. Dann sitze ich in einem großzügigen Ärztezimmer an einem runden Tisch. Neben mir ein weiterer schlanker und durchtrainierter Arzt. Wenig Haare, runde Brille. Er wirkt sympathisch. Ich hoffe. Bis die erste Frage kommt. Und die zweite. Und die dritte. Warum will der Mann wissen, ob meine Kindheit gut war? Ob ich mich nach einer guten Beziehung sehne? Ob ich in psychotherapeutischer Behandlung sei? Meine Antworten (njein, ja, nein) ergänze ich mit der Frage, ob er denn glaube, das Ehlers-Danlos-Syndrom sei eine psychosomatische Sache. Denn dann könnten wir uns ein weiteres Gespräch sparen. Er wiegt den Kopf. „Nein, das nicht. Ich glaub Ihnen schon, dass Sie Schmerzen haben.“ Aha.

Dann untersucht er mich. In Unterwäsche liege ich auf dem kühlen Laken des Untersuchungstisches und kneife die Augen vor dem weißen Flimmerlicht der Leuchtstoffröhren zusammen. Mit einem Finger stupst der Arzt gegen die rechte Kniescheibe. „Sieht super aus. Kein Erguss.“ Irritiert werfe ich ein, dass vor knapp zwei Stunden ein Ultraschall hier im Haus gemacht wurde. Erguss in beiden Knien. Er winkt ab. „Nicht der Rede wert. Sie können damit joggen gehen.“ Ich glaube, mich verhört zu haben. Betone, dass bei jedem Schritt Sehen und Kniescheiben springen. Die Knie rot und geschwollen sind und mir Schmerzen aus der Hölle bereiten. Dass es jeden Tag schlimmer wird. Und dass ich froh bin, wenn ich es morgens in fünf Minuten vom Bett ins Bad schaffe. Er zuckt die Achseln und lässt er mich, noch immer in BH und Slip, ein paar Yogaübungen machen. Den Herabschauenden Hund schaffe ich nicht, weil es sich dabei anfühlt, als drehe mir jemand die linke Schultern aus dem Gelenk und säble dann mit einem Fleischermesser die laxen Sehnen ab. Ich stöhne. „Hopps“, sagt er und lächelt. „Machen Sie nur weiter, da luxiert schon nichts.“ Vielleicht nicht. Vielleicht doch. Auf jeden Fall ertrage ich das Schmerzinferno nicht. Und weshalb etwas demonstrieren, worunter ich leide? Also höre ich auf und ziehe mich an.

Während ich mir umständlich den Pullover über die verdrehte Schulter ziehe, höre ich seine sonore Stimme: „Sie sind überbeweglich. Aber das macht keine Schmerzen.“ Ich stecke den Kopf durch den Ausschnitt und erkläre samt medizinischem Sachverhalt, dass und warum Hypermobilität sehr wohl und sehr häufig schlimme Schmerzen bereitet. Er zögert einen Sekunde zu lang. Zieht dann seine Mundwinkel wieder bis zu den Ohren hoch. Und meint, wie toll es doch sei, so beweglich zu sein. Ich warte auf den EDS-Patient-rastet-aus-Satz „Seien Sie doch dankbar dafür“. Er kommt nicht. Der Mann hat Glück. Und offenbar keine Ahnung vom Ehlers-Danlos-Syndrom.

Als ich meine Jacke anziehe, fragt er, ob ich therapeutische Hilfe brauche. Gegenfrage: Ob er von psychologischer oder orthopädischer Hilfe spreche? Seine Mundwinkel sinken in den Normalzustand zurück. „Das kann man so nicht trennen. Können Sie sich vorstellen, in unsere Schmerztagesklinik zu kommen?“ Spricht’s und greift zum Telefon. „Könntest Du schnell noch ein Assessment machen?“, sagt er in den Hörer. „Mhm, gut, bis gleich.“

Kein Warten,  Ehlers was? und peng: die Psychologin.

Ich ahne nichts Gutes. Zurecht. Keine drei misstrauischen Patientin-zu-Arzt-Blicke später rauscht eine Frau im hellrosa Schlabber-T-Shirt und mit flatternden grauen Haaren ins Zimmer und stellt sich als Psychologin vor. Kein Hauch eines Lächelns, das ungeschminkte Gesicht wie in Stein gemeißelt. Fast muss ich lachen. Da war es wieder: das Unwissen. Das Vorurteil. Das falsche Einstufen des EDS als psychosomatische Erkrankung. Drei Minuten Googeln hätte schon Klarheit gebracht.

Kurz bin ich versucht zu fragen, ob die beiden einen Gendefekt mit Psychotherapie heilen können. Aber ich lasse es. Setze mich wieder an den runden Tisch, während der Schmerztherapeut das Zimmer verlässt, und ergebe mich statt dessen in das Kurzinterview durch die Psychologin (nein, kein Alkoholproblem, keine Höhenangst, keine Sexsucht, weder Agora- noch Klaustrophobie und auch keine Angst vor Menschengruppen). Sichtlich gelangweilt erklärt sie: „Dann können Sie zu uns kommen, das sind vier Wochen Tagesklinik. Hier ist der Plan.“ Sie reicht mir ein DIN-A-4-Papier. Ich lese und muss jetzt tatsächlich auflachen. Jeden Tag eine Stunde Belastungstraining im Gelände. Medizinische Trainingstherapie. Bewegung in der Sporthalle. Später ist die Psyche dran – in Einzel- und Gruppentherapie. Einmal die Woche Tanztherapie. Wollen die mich töten?

Ein letzter Versuch – ein Hinweis meinerseits, dass EDS spezielle Übungen erfordert. Dass ich nur sanfte Bewegung und Tiefenstabilisierung machen kann. Dinge, die die Gelenke schonen und nicht überdehnen. Dass Belastungstraining im Gelände und Tanzen mir vehement schaden. Und dass meine Knie, wegen der ich ja da bin, im Moment … Das rosa T-Shirt unterbricht mich. „Sie müssen diese Krankheit doch gar nicht haben. Dieses, wie sagten Sie noch, dieses Ehlers wie heißt das?“ Ehlers-Danlos-Syndrom, sage ich. „Genau. Wir haben so viele Patienten mit genau Ihren Symptomen. Und das ist nie dieses Ehlers, ähm, Danlos gewesen. Da gibt es viele andere Krankheiten, die genauso aussehen.“ Ich frage, welche. Ihre grauen Augen durchbohren mich. „Also auf diesem Niveau können wir nicht diskutieren.“ Ich frage mich, welches Niveau sie meint. Das der Patientin, die sich anstatt brav zu antworten erdreistet, einer Psychologin Fragen zu stellen? Aber egal. Ich will ohnehin nicht diskutieren. Ich will nur eine Antwort auf meine Frage. Was, bitte kann ich denn noch haben? „Wir entlassen Sie dann vermutlich mit einer anderen Diagnose als Ihrer jetzigen. Mit einer somatoformen Schmerzstörung.“

Peng! Volltreffer! Psychoschublade auf, Patientin mit „Nie-gehört“-Erkrankung rein, Schublade zu. Und das nach zehn Minuten Gespräch. Und gesicherter EDS- Diagnose.

Ich stehe auf, nehme meine Tasche und frage ganz unschuldig, wie denn eine Psyche am gesamten Körper Entzündungen hervorrufen und mehrere Gelenke, darunter die Halswirbelsäule, instabil machen kann. Warum bei jeder Bewegung alles knirscht und knackt. Wie eine Seele das schafft, dass Gelenke blockieren und subluxieren. „Das ist alles subjektiv.“ Ihre Stimme wird hart, sie deutet auf den Plan, den ich auf den Tisch gelegt habe. „Vier Wochen Belastungstraining im Gelände und Psychotherapie stationär, und dann ist das wieder gut.“ Ich wiederhole meine Fragen. „Ich sage doch das ist subjektiv.“ Aha. Ich will wissen, was sie zu meinen Physiotherapeuten und Orthopäden, zu denen ich regelmäßig zum Einrenken und Blockaden lösen gehen muss, sagt. „Die sind auch nur subjektiv.“ Sie reicht mir die Hand. „Bis bald dann.“

Ich nicke zum Abschied. Schweige. Und wackele mit meiner Freundin durch Gänge, Hallen voller Stimmengewirr, um Ecken, vorbei an brummenden Kaffeeautomaten, Rollstühlen, klackernden Krücken und noch immer vollbesetzten Folterbänkchen. Raus aus der Uniklinik und zum Auto. Mit zwei dicken, entzündeten Knien, Erguss in der Schulter, einer Wirbelsäule wie ein Knickebäumchen – und ohne Hilfe.

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Nachtrag:
Zwei Wochen nach dem Besuch in der Uniklinik hat ein Orthopäde per Röntgen meine ziemlich kaputten und arthrotischen Knie bestätigt.