Rote Ohren, rote Nase, geplatzte Haut

Es ist schon gut drei Wochen her. Da machte mein Gesicht beim Zubettgehen seltsame Geräusche. Ich lag auf der Seite. Es blubberte, knirschte, raschelte, sobald ich den Kopf auch nur minimalst bewegte. Klingt komisch? War es auch. Und vor allem tat es weh. Extrem. Genau am Ohr. Noch genauer: am Ohrknorpel. Vorgestern folgte die Nase. Die Haut platze gestern auf. 

Ich kann nur auf der Seite gut schlafen. Meist auf der rechten. Früher lag ich gern auf dem Bauch, den Kopf nach links gedreht, dieBeine in den unmöglichsten Stellungen angewinkelt. Eine Liegeposition, die aufgrund des EDS heute meine Halswirbelsäule und die Hüfte weiter schädigen würde. Also habe ich mir vor nicht allzulanger Zeit ein richtig teures, orthopädisches Stützkopfkissen zugelegt. Anatomisch geformt, mit erhöhter Nackenzone. Ich lag mit gerader Wirbelsäule und nicht gequetschten Schultern. Ich schlief perfekt. Bis eines Abends diese Geräusche anfingen.

Heiße, rote Ohren am Abend

Irritiert setzte ich mich auf. Betastete mein rechtes Ohr. Und bin fast an die Decke gegangen. Schon eine leichte Berührung schmerzte. Das Ohr glühte. Und sobald ich es auch nur minimal bewegte, knirschte und raschelten die Knorpel. Auch das linke Ohr war rot, heiß und schmerzhaft. Das Stützkissen drückte auf die Ohren, sobald ich erneut versuchte mich hinzulegen. Ich wollte schreien. Schob das teure Kissen beiseite und knautschte statt dessen mein altes Kopfkissen unter mir zusammen. Es half nicht.

Ich konnte also nicht mehr auf der Seite liegen. Bauch fiel auch aus. Auf dem Rücken kann ich nicht schlafen. Was also tun? Richtig. Wachliegen, hin- und herrutschen, drehen, Kopfkino versuchen zu stoppen. Ängste versuchen zu besiegen. Was war das jetzt wieder? Entzündete Ohrknorpelhaut? Hatte die etwas mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu tun? Machen nach Sehnen, Bändern und diversen Innereien jetzt die Knorpel schlapp?

Nackenhörnchen: schlafen, ohne die schmerzenden Ohrknorpel zu berühren. Foto/Copyright: Petra Busch.

Die nächsten Tage verliefen immer gleich: abends die Novalminsulfamon-Dosis erhöht, nachts schlaflos zwischen den vielen verschiedenen (Stütz)Kissen eine erträgliche Position gesucht, gegrübelt, am nächsten Morgen mit Glutohren – die wie festgetackert am Kopf klebten und sich formen ließen wie Knetmasse – zur Kaffeemaschine gewankt, Pads eingelegt, auf das Blubbern gewartet, zischend die duftende Brühe in die Tasse laufen lassen, getrunken. Katzen gefüttert, die Kranken mit Medikamenten versorgt. Nach einer Stunde war ich schon wieder so erschöpft, dass ich nur dösen und schlafen konnte. Fiebrig, schwindelig, keine Stelle am Körper, die nicht drückte, riss, pulsierte oder mich auf ihre ganz spezifische Art quälte.

Zum Schlafen verwende ich jetzt Nackenhörnchen. Die lege ich flach auf mein Kopfkissen oder aufs Sofakissen und mich so darauf, dass das Ohr frei in der Mitte „hängt“. Das geht einigermaßen. Lege ich mich während des Schlafens  dummerweise mit dem Ohr auf festen Untergrund, sind die nächsten zwölf Stunden gelaufen.

Geschwollene, rote Nase am Morgen

Vorgestern gesellte sich die Nase zu den Ohren. Heißt: auch sie war jetzt morgens dick und rot. Ich sehe dann aus, als sei das Gesicht rot gestrichen und eine weiße Maske verdecke nur die Augenpartie. Ist nun auch die Nasenknorpelhaut entzündet? Gestern Mittag nahmen die Nasenschmerzen zu. Die Druckstellen, die meine Brille ohnehin seit Monaten hinterlässt, wurden violett und noch tiefer, die Äderchen platzten. Und dann die Haut. Einfach so. Ein Riss auf der linken Nasenseite, es nässte, es schmerzte ganz fies.

Geplatzte, trockene Haut am Mittag

Brille tragen? Denkste! Nun wackle ich also auf entzündeten Knien, mit roten Knautschohren, aufgeplatzter dicker Nase durch die Wohnung und sehe alles nur noch wie durch einen weißen Sandsturm. Wenn ich mich irgendwo abstützen muss, quälen mich die Schultern und manchmal Ellbogen und Handgelenke. Es macht gerade keinen Spaß.

Fixumull auf dem Brillensteg: leichte Linderung gegen aufgeplatzte Haut. Foto/Copyright: Petra Busch.

Die Nase mit Bepanthen eincremen hilft ein bisschen. Den Steg der Brille habe ich mit Fixumoll beklebt. Ich fürchte aber ich werde eine neue kaufen müssen eine leichte, randlose, an der man Gelpads montieren kan. Dabei ist meine Brille erst ein Jahr alt. Und ich mag sie so.

Termin bein Rheumatologen ist gemacht: 12. März 2018. Da gab’s noch eine Lücke im Ärzte-Physio-Marathon-Terminplan. Dass so viel entzündet ist, ist ungewöhnlich für das Ehlers-Danlos-Syndrom. Mag sein, dass da noch was Autoimmunes ist. Es muss geklärt werden.

Ich mag mal wieder nimmer.

 

 

 

 

 

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