„Das hat doch jeder“ – Termin beim Rheumatologen
Würde mein Kiefer heute nicht so fies schmerzen, ich hätte den Vormittag mit heruntergefallener „Kinnlade“ vor meinem Rheumatologen gestanden. Hätte fassungslos in sein schmales, blasses Gesicht mit den blauverwaschenen Augen gestarrt. Weil ich aber keine neue Luxation will, habe ich eben nur gestarrt. Ungläubig. Wütend. Resigniert. Aber von vorn.
Gut einen Monat quälen mich jetzt heiße, rote Ohren, eine rote, geschwollene Nase und aufgeplatzte Nasenhaut. Weil das unfassbar schmerzt und ich die Ohren weder anfassen noch erst recht nicht drauf schlafen kann, hatte ich den Rheumatologentermin vereinbart.
Abgeklärt werden sollte eine eventuelle entzündliche, autoimmune Erkrankung. Polychondritis vielleicht. Den Rheumatologen kannte ich bisher als gründlichen, zugewandten und hilfsbereiten Arzt. Er war es auch, der im November 2017 (m)ein „Benignes Hypermobilitätssyndrom“ diagnostiziert hat. Damals hatte ich vom Ehlers-Danlos-Syndrom noch nicht mal gehört.
Verrutschte Wirbel, verdrehte Finger, entzündete Sehnen: „Das hat doch jeder.“ Foto/Copyright: Petra Busch.
Ich erzähle kurz, dass das Ganze nichts Benignes geblieben ist. Dass ich mittlerweile instabil geworden bin. Entzündete Gelenke habe. Die Schmerzen erheblich schlimmer geworden sind. Sich Haut-, Herz- und gastrointestinale Probleme dazugesellt haben – und in der Humangenetik das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert wurde. Er schlägt die Beine übereinander und zuckt mit den Schultern.
Wir sitzen uns gegenüber. Am selben runden Tisch und auf denselben apfelgrünen Stühlen wie im November. Einziger Unterschied zu damals: In die Ecke verbannt („Ich möchte nur mit der Patientin reden“) sitzt meine Begleiterin – die ich in böser Vorahnung zur Unterstützung mitgenommen hatte.
Es sind nicht die Gelenkschmerzen, weswegen ich heute hier bin, versuche ich dem Gespräch die richtige Richtung zu geben. Denn die sind ja genetisch bereits abgeklärt und als Folge der Bindegewebserkrankung eingestuft worden. Es geht heute um das Abklären einer eventuellen Ohr- und Nasenknorpelentzündng. Gehört zum rheumatischen Formenkreis. Er lehnt sich zurück und sieht mich aus zwei Meter Entfernung über den Tisch hinweg an. Kein Muskel bewegt sich in seinem Gesicht. „So etwas haben Sie nicht. Da ist nichts entzündet.“
Ein Hellseher, denke ich und weiß: Ich sollte jetzt aufstehen und gehen.
Ich bleibe sitzen. Will beschreiben, dass meine Ohren morgens einer roten warmen Knetmasse gleichen, die Nase dick, heiß und rot ist ist. Dass ich unter den Knorpelschmerzen sehr leide. Fünfmal unterbricht er mich dabei und stöhnt am Anfang jedes Satzes immer ein wenig genervt auf: „Sie haben da nichts.“ – „Ich habe auch ein rotes Ohr, wenn ich drauf gelegen habe.“ – „Sie sehen doch völlig normal aus.“ – „Ihre Schmerzen sind rein funktionell.“ – „Das führt so zu nichts.“
Und als ich fertig bin: „Sie haben immer noch dasselbe wie im November. Sie sind halt hypermobil. Ich habe schon zig Ehlers-Danlos-Diagnosen gestellt. Sie sind viel zu unbeweglich dafür.“ Deutlicher hätte er sich schon hier in puncto EDS-Know-how nicht disqualifizieren können.
Ich frage ihn, weshalb er mich im November als Paradebeispiel für eine extreme, generalisierte Hypermobilität hat „vorturnen“ lassen. Warum er mich bat, die nach hinten abgewinkelten Knie und hinterm Rücken wie zum Gebet gefalteten Hände fotografieren zu dürfen. Ebenso, wie ich mit durchgestreckten Beinen stehe und fast die Ellbogen auf den Boden bringe. Wie ich die Finger zum Rad ineinander verhake. Die Daumen an die Unterarme lege. Er schnauft. Tippt auf seinem iPad herum, das er auf dem Schoß hat und wo in meiner Patientenkartei jetzt die Fotos auftauchen. „Ja, ja, meinetwegen“, sagt er, während er mit den dünnen Fingern über das Display streicht. „Das war wohl so. Sie haben recht. “ Pause. „Aber Ihre Haut ist nicht so arg überdehnbar.“
Ganz sachlich wende ich ein, dass nicht jeder EDS-Typ eine deutlich überdehnbare Haut aufweist. „Typ? Also … EDS kann man ja immer im Gentest nachweisen.“ Falsch. Also sage ich, dass man mehrere Typen via Paneltest genetisch nachweisen kann. Alle bis auf hEDS. Aber auch die nur mit einer Wahrscheinlichkeit zwischen etwa 30 und 50 Prozent. Das vaskuläre Ehlers-Danlos-Syndrom allerdings entdeckt man genetisch mit 90 Prozent Sicherheit. „Was ist hEDS?“, will er wissen, steht wortlos auf, geht ins Nebenzimmer und winkt mich dabei hinter sich her. Im Nebenzimmer antworte ich, hEDS ist das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom. Bei dem ist das Gen mit der Mutation noch nicht bekannt. Wahrscheinlich liegt auch ein komplexerer Auslöser zugrunde. Er hantiert am Ultraschallgerät herum. „Ich verwende nie Abkürzungen und kenne die deswegen nicht“, zischt er. Dreht sich dann zu mir. „Man kann EDS immer genetisch nachweisen!“ Ich widerspreche nicht mehr. Zwecklos.
Ein Alleswisser, denke ich und weiß: Er hat keine Ahnung von EDS.
Selbst wenn ich es versucht hätte: Kaum wäre bei ihm angekommen, dass es mehrere EDS-Typen mit völlig unterschiedlicher Symptomatik gibt; dass auch Patienten mit demselben Gendefekt/Typ ganz eigene Krankheitsverläufen haben. Dass die chronisch-progrediente Erkrankung umfassend, degenerativ und sehr schmerzhaft verlaufen kann.
Im Nebenzimmer soll ich nun die Jeans ausziehen und mich auf der Untersuchungsliege ausstrecken. Er schallt meine Knie. In drei, vier Sekunden pro Bein. Ziel: der Beweis, dass mir nichts, den Heidelberger Orthopäden aber die richtige Diagnose fehlt. Dass Doktor S. von der Uniklinik irrt und sein Ultraschall vor vier Tagen gar keine Ergüsse und Entzündungen ergeben hat. Keine zehn Atemzüge später ist der Beweis erbracht: „Kein Erguss in keinem Knie.“ Er wischt das Gel vom Ultraschallkopf ab. „Sie glauben das nur. Auch das mit den springenden Sehnen. Und den lockeren Wirbeln. Solche Sachen sagen die Kollegen nur so.“
Mein schmerzender Kiefer hindert mich daran, den Unterkiefer bis zum Boden fallen zu lassen. Hätte ich locker hinbekommen mit meiner Paradebeispiel-Hypermobilität. Ich richte mich vom Liegen auf, sitze auf dem Rand der Liege und zeige dem Rheumatologen meine Hände. Die Zeigefinger, die richtig dick geworden sind, vor allem rechts. Die Zeige- und Mittelfinger, die sich in den letzten Wochen um knapp 45 Grad in sich verdreht haben. Frage, ob ich das wohl auch ’nur glaube‘? Er winkt ab. „Sie können sich anziehen.“ Ich frage, ob er sich vorher vielleicht meinen Rücken anschauen will. Die Wirbel, die leicht verschoben sind. Die mehrbogige Skoliose, die deutlich ausgeprägter ist als noch vor drei Jahren. Ist auch im CT hervorragend zu sehen. Ich hab auch diese CD dabei. Er geht wortlos ins erste Zimmer zurück.
Ich verstehe. Natüüürlich! Meine Finger sind super gerade und voll funktionsfähig. Ich kann feinmotorisch fehlerlos Flaschen aufdrehen, Knöpfe annähen und schmerzlos über Stunden auf die Mac-Tastatur einhacken. Die Schleimbeutel und Sehnen der Schulter sind auch nicht entzündet, im MRT-Bericht der Radiologen steht Quatsch. Meine Knie nehmen mich auf den krampfenden Arm, während der blockierte Kiefer sich ins geschwollene Fäustchen lacht. Endlich die Erkenntnis: Es ist alles ein riesiger Irrtum. Ein neckisches Spielchen meines Körpers, der mich mit Fake-Symptomen nur mal aus meiner langweiligen Lebensbahn katapultieren wollte. Kleiner Scherz meines Bindegewebes. Alles ist gut. Ich bin kerngesund. Ich kann das Wackelzebra-Blog einstampfen. Hurra!
Ich ziehe Jeans und Turnschuhe an und folge dem weißen Kittel zurück ins erste Zimmer. Meine Begleiterin sitzt noch immer still in der Ecke und hört zu. Der Rheumatologe steht mitten im Zimmer. „Ich mach’s kurz. Ich schreibe Ihnen einen Brief mit der Empfehlung für eine psychosomatische Klinik.“ Mutig wirft meine Begleiten ein, dass es doch schon mehrere gesicherte Diagnosen körperlicher Erkrankungen bei mir gibt und … Der Arzt beachtet sie nicht und wendet sich demonstrativ an mich. „Sie haben ein psychosomatisches Problem. Sie haben im November doch selbst erzählt, dass Sie ein anstrengendes Jahr hatten und ihre Katzen krank waren.“
Ich starre den Mann an. Möchte fragen, ob er jeden Patienten nach einer kräftezehrenden Zeit in eine Psychoklinik steckt. Erst recht mit unzweifelhafter körperlicher Erkrankung. Ich entscheide mich für die sachliche Fragevariante: Verschobene und blockierte Wirbel, möchte ich also von ihm wissen, ein luxierter Kiefer, Herzklappenfehler mit Insuffizienz, Ausschläge, per MRT und Ultraschall gezeigte Entzündungen, springende Sehnen, eine verbogene Wirbelsäule, eine knirschende instabile Halswirbelsäule, geschwollene verdrehte Finger … Das betrachten Sie also alles als psychosomatisch?
Ein Schlechtmacher, denke ich und weiß: Ich werde nicht mehr kommen.
Er legt die Hand auf die Türklinke. „Herausspringende Wirbel hat doch jeder. Das sagen die Orthopäden zu allen. Und jeder hat so eine Schulter wie Sie und solche Knie. Das mit dem Kiefer glaube ich sowieso nicht. Der hat doch nichts mit ihren Gelenken zu tun.“ Rasch werfe ich die Namen des CMD-Spezialisten ein, den er gern wegen der Luxationen fragen kann. Der hat das gesehen. Der behandelt mich. Er praktiziert nur ein paar Straßen weiter. „Ihr Kiefer ist aber gerade nicht luxiert.“ Im Moment nicht, bestätige ich. Er ist ja wieder drin. „Waren Sie damit in der Notaufnahme?“ Irritiert verneine ich. Sage erneut, ich war bei dem Kieferorthopäden hier um die Ecke. Ich wiederhole den Namen. Er winkt schon wieder ab. „Für Luxationen und rausspringende Wirbel gibt’s ja noch nicht mal einen ICD-10-Code. Das kann man ja gar nicht diagnostizieren ohne Code. Das können Sie also nicht haben.“ Er öffnet die Tür, hinter der Rezeption telefoniert eine Fachangestellte, eine andere schiebt einer älteren Frau irgendwelche Papiere über den Tresen.
Wie geben uns die Hand, kühl, kurz. Ich bedanke mich nicht.
Fazit: Wie so oft – zum Glück nicht immer – habe ich keine Hilfe bekommen. Dafür eine neue, irrtümliche F-Diagnose. Und das, wo zwei Ärzte diese gerade aus ihren Berichten und bei meiner Krankenkasse haben löschen lassen – weil mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom endlich die Ursache meiner vielfältigen Symptome gefunden war.
Ich habe heute nur verloren. Gewonnen habe ich allerdings die Einsicht: So sehr ich diese Praxis bisher schätzte – das war’s mit uns.
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Nachtrag:
Zehn Tage nach dem Besuch beim Rheumatologen wurde es erneut bestätigt – nun auch per Röntgen: Meine Kniescheiben reiten außerhalb ihres Bettes und erfreuen sich einer geradezu galoppierenden Arthrose.
